Eerst de zoektocht naar ‘verborgen gluten’ uitsluiten
Vooraleer een arts overweegt of er sprake kan zijn van refractaire coeliakie, moeten alle andere mogelijke oorzaken worden uitgesloten.
Samen met een gespecialiseerde coeliakiediëtist(e) en de gastro-enteroloog wordt eerst het volgende nagegaan:
- Onbewuste gluteninname: Verborgen sporen van gluten in voeding, supplementen, medicatie, verzorgingsproducten (zoals lippenbalsem) of kruisbesmetting in de eigen keuken of horeca.
- Secundaire gevoeligheden: Denk aan een (tijdelijke) lactose-intolerantie of PDS (Prikkelbaar Darmsyndroom).
- Traag herstel: Bij volwassenen (zeker als de diagnose op latere leeftijd gesteld wordt) kan het soms wel 3 à 4 jaar duren vooraleer de darmvlokken volledig hersteld zijn. Een traag herstel betekent dus niet automatisch dat het dieet onvoldoende werkt!
Wat gebeurt er in het lichaam bij Refractaire Coeliakie?
Als alle sporen van gluten en andere oorzaken 100% zijn uitgesloten en de darmontsteking en darmvlokatrofie na minimaal een jaar nog steeds aanhouden, spreekt men van RC.
Bij refractaire coeliakie blijven specifieke afweercellen (T-lymfocyten) in het darmslijmvlies overactief. Ze blijven ontstekingssignalen afgeven aan de darmwand, alsof er nog steeds gluten binnenkomt.
Gastro-enterologen maken via gespecialiseerd laboratoriumonderzoek een onderscheid tussen twee types:
-
Type 1 (Milde vorm): De afweercellen in de darm zien er normaal uit. Deze vorm komt het vaakst voor, reageert meestal heel goed op aanvullende medicatie (zoals corticosteroïden).
-
Type 2 (Zeldzame vorm met afwijkende cellen): Er is een afwijkende populatie afweercellen aanwezig en een verhoogd risico op kwaadaardigheid. Dit type is zeer zeldzaam en vereist een gespecialiseerde multidisciplinaire aanpak en opvolging in een gespecialiseerd ziekenhuis.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Een diagnose refractaire coeliakie kan nooit op basis van alleen bloedprikken en klachten worden gesteld. Er is een uitgebreid vervolgonderzoek nodig in het ziekenhuis:
- Herhaalde gastroscopie met darmbiopsie: Om te controleren of de darmvlokken nog beschadigd zijn (Marsh-score).
- Gespecialiseerd celonderzoek (T-cel analyse): De biopten worden onder de microscoop onderzocht om het exacte type vast te stellen.
- Bloedonderzoek & voedingsstatus: Om te controleren op tekorten aan specifieke vitamines en mineralen (zoals vitamine B12, foliumzuur, ijzer en vitamine D) door de verminderde opname in de darm.
Hoe verlopen het herstel en de behandeling?
Bij refractaire coeliakie blijft een strikt glutenvrij dieet de absolute basis, maar is het niet meer voldoende als enige behandeling.
- Gerichte medicatie: De gastro-enteroloog schrijft vaak ontstekingsremmende medicatie voor om de overactieve T-cellen tot rust te brengen. Bij de zeer zeldzame vorm van kanker (T-cellymfoom) worden chemotherapie en soms een stamceltransplantatie voorgeschreven.
- Voedingsondersteuning: Indien nodig wordt de voeding tijdelijk aangevuld met specifieke medische voeding of specifieke supplementen om tekorten aan te vullen en op krachten te komen.
- Opvolging op maat: Nauwe opvolging door een gespecialiseerd team om het herstel van de darm stapsgewijs te monitoren.
Volgende stappen & ondersteuning
Blijf je klachten houden of twijfel je over je herstel? Blijf er niet mee rondlopen en zoek verdere hulp.
Navigeer hieronder direct verder:
